Ngày 2/4 - Ngày thế giới nhận thức về tự kỷ - nhắc chúng ta về việc lấp khoảng trống của hệ thống hỗ trợ, không dừng lại ở việc thích nghi, mà mở ra cơ hội xuyên suốt để mỗi người tự kỷ phát huy khả năng, sống độc lập và tự tin tham gia cộng đồng.

Hành trình kiên trì từ thuở nhỏ

Trên địa bàn tỉnh hiện có 2 trung tâm hỗ trợ phát triển giáo dục hòa nhập trẻ khuyết tật (phía Đông và Tây tỉnh Đắk Lắk) với hơn 280 trẻ em đang tham gia học tập, hỗ trợ giáo dục (trong đó có 150 trẻ tự kỷ) và một số cơ sở giáo dục chuyên biệt. Mỗi lớp học dành cho trẻ rối loạn phổ tự kỷ là một hành trình của sự kiên trì và yêu thương. Với các em, việc nói được một từ, thực hiện một yêu cầu đơn giản hay duy trì sự tập trung trong thời gian ngắn là kết quả của quá trình can thiệp bền bỉ, lâu dài.

Chia sẻ về hành trình nuôi dạy con, chị Đ.T.K.L., ở phường Tuy Hòa, nói: “Gia đình từng rất lo lắng khi con gặp nhiều khó khăn trong giao tiếp và nhận thức. Chúng tôi cũng đã cho con tham gia các lớp học chuyên biệt, với phương pháp giáo dục phù hợp để giúp con có cơ hội phát triển tốt hơn. Tuy nhiên, hành trình này vẫn đầy thử thách”.

Một buổi sinh hoạt ngoại khóa của trẻ tự kỷ tại Trung tâm Hỗ trợ phát triển giáo dục hòa nhập trẻ khuyết tật.

Tại Trung tâm Hỗ trợ phát triển giáo dục hòa nhập Phú Yên, hiện có 50 học sinh trong phổ tự kỷ ở nhiều độ tuổi đang được can thiệp và giáo dục theo các mô hình phù hợp. Cô Hoàng Ngọc Uyên, giáo viên lớp kỹ năng 2 của trung tâm, cho biết: Trẻ tự kỷ không thiếu khả năng, các em chỉ cần một môi trường phù hợp để bộc lộ tiềm năng. Mỗi em có đặc điểm dạng bệnh khác nhau, đòi hỏi giáo viên phải tìm hiểu kỹ hành vi, từ đó lựa chọn phương pháp phù hợp. “Chúng tôi vừa là giáo viên, vừa là người bạn đồng hành, kiên trì lắng nghe và ghi nhận từng thay đổi nhỏ của các cháu”- cô Uyên chia sẻ.

Nhờ sự hỗ trợ đó, T.N.N.H. (SN 2015, phường Bình Kiến) là một trong những em bộc lộ kỹ năng bản thân, thích vẽ, tô màu, tiến bộ trong giao tiếp. Đây là nền tảng để trẻ xây dựng sự tự tin và từng bước hòa nhập.

Theo cô Phạm Thị Tuyết, Giám đốc Trung tâm Hỗ trợ phát triển giáo dục hòa nhập trẻ khuyết tật (phía Tây tỉnh Đắk Lắk), một trong những yếu tố quan trọng không thể thiếu trong việc đẩy mạnh hòa nhập của trẻ là sự kết nối chặt chẽ giữa nhà trường, gia đình và cộng đồng. Trẻ tự kỷ chỉ có thể tiến bộ bền vững khi nhận được sự hỗ trợ đồng bộ từ nhiều phía, trong đó mỗi bên đều đóng vai trò riêng nhưng có chung mục tiêu vì sự phát triển của trẻ. Hơn hết, cộng đồng cần có cái nhìn đúng đắn và nhân văn hơn về tự kỷ, bởi đây không phải là “một căn bệnh cần chữa khỏi” mà là một dạng khác biệt trong phát triển cần được thấu hiểu và hỗ trợ. Trẻ tự kỷ không cần một thế giới đặc biệt, các em cần một thế giới biết thấu hiểu.

Gián đoạn khi bước vào tuổi trưởng thành

Tuy nhiên, hành trình này không dừng lại ở tuổi thơ. Khi bước vào tuổi trưởng thành, người trong phổ tự kỷ lại phải đối mặt với những thách thức hoàn toàn khác.

Theo cô Hoàng Ngọc Uyên, nếu việc hỗ trợ bị gián đoạn, nhiều người sẽ bị thụt lùi, khiến quá trình hòa nhập trở nên khó khăn hơn. Điều này lý giải thực trạng nhiều người tự kỷ trưởng thành gặp trở ngại trong việc duy trì cuộc sống độc lập.

Trẻ tự kỷ tham gia lớp học, hỗ trợ hòa nhập tại Trung tâm Hỗ trợ phát triển giáo dục hòa nhập trẻ khuyết tật.

Có thể kể đến trường hợp người đàn ông ngoài 25 tuổi, có bằng đại học và khả năng làm việc với dữ liệu nhưng thất nghiệp gần một năm. Không phải vì thiếu năng lực, mà do hạn chế trong giao tiếp, khó thích nghi với môi trường đòi hỏi tương tác cao.

Câu chuyện này không hiếm, nhưng lại ít khi được nhắc đến. Trong nhận thức phổ biến, tự kỷ vẫn gắn với hình ảnh trẻ em cần can thiệp sớm. Ít ai hỏi khi những đứa trẻ ấy lớn lên, họ sẽ sống như thế nào?

Nhiều nghiên cứu quốc tế chỉ ra ngay cả ở những quốc gia có hệ thống hỗ trợ phát triển, khoảng 70 - 80% người tự kỷ vẫn đứng ngoài thị trường lao động - tỷ lệ thất nghiệp cao nhất trong các nhóm khuyết tật. Thiếu cơ hội việc làm khiến họ tiếp tục phụ thuộc vào gia đình, tạo thành vòng lặp. Ngay cả khi có việc làm, nhiều người vẫn phải “che giấu” sự khác biệt để thích nghi. Nhưng nghịch lý nằm ở chỗ càng cố gắng giống số đông, họ càng dễ tổn thương: kiệt sức về tâm lý, gia tăng nguy cơ trầm cảm, lo âu.

Tại Việt Nam, trong nhiều năm qua, các chương trình hỗ trợ chủ yếu tập trung vào trẻ nhỏ với các hoạt động phát hiện sớm, can thiệp sớm, giáo dục đặc biệt… Tuy nhiên, khi bước sang tuổi trưởng thành, hệ thống này gần như bị gián đoạn.

Thực tế, người tự kỷ trưởng thành vẫn nằm trong khung chính sách chung dành cho người khuyết tật, nhưng thiếu các hỗ trợ mang tính đặc thù. Chính sách chỉ dừng ở việc bảo trợ, chứ chưa trao quyền giúp người tự kỷ trưởng thành có thể thực sự tham gia và duy trì một cuộc sống độc lập. Và chính tại khoảng trống này, nhiều người bắt đầu tụt lại phía sau.

Ngày 2/4 hằng năm thường được nhắc đến bằng những chiến dịch truyền thông, những biểu tượng màu xanh, những lời kêu gọi thấu hiểu. Tuy nhiên cần có sự chuyển biến mạnh mẽ hơn, thay vì chỉ đặt câu hỏi làm sao để người tự kỷ thích nghi với xã hội, mà cần hướng tới việc xây dựng môi trường làm việc linh hoạt hơn, quy trình tuyển dụng phù hợp hơn, giảm áp lực giao tiếp và tạo cơ hội để mỗi người phát huy thế mạnh riêng.

Kim Chi - Khải An