Thao thức cùng con

Không may mang trong mình căn bệnh quái ác, trẻ bại não phải chịu nhiều thiệt thòi khi tuổi thơ gắn liền với bệnh viện, phòng tập, với những đau đớn. Nhiều em bị nặng, sống tách biệt với xã hội, chỉ có thể nằm một chỗ, cuộc sống thu nhỏ qua ô cửa sổ...

Những giấc ngủ đứt quãng

Có hai người con bị bệnh bại não, 15 năm qua, chị H’Mừng Niê (xã Cư Bao, thị xã Buôn Hồ) chưa đêm nào được ngủ một giấc trọn vẹn. Các con thường xuyên đau ốm, không tự vận động, sinh hoạt được mà chỉ có thể ngồi, nằm một chỗ. Quãng thời gian đầu, gia đình chị như chết lặng, bất lực với hoàn cảnh. Nhưng rồi, vợ chồng chị quyết không đầu hàng số phận mà cố gắng bươn chải làm thuê kiếm tiền trang trải cuộc sống, chữa bệnh cho con.

Hơn 10 năm qua, chị Nguyễn Thị Thanh Thảo (thị trấn Phước An, huyện Krông Pắc) không biết bao lần ngậm ngùi cố nuốt những giọt nước mắt ngược vào trong khi đứa con mình sinh ra khỏe mạnh bình thường, sau một thời gian bỗng mắc bệnh bại não, thể trạng cứ suy yếu dần. Chị Thảo phải nghỉ hẳn ở nhà, dành toàn thời gian chăm bé cùng hai người con nữa, còn chồng phải cật lực đi phụ hồ, làm thuê để trang trải chi phí sinh hoạt. Nỗ lực đồng hành cùng con, giúp con kiên trì với những bài tập vật lý trị liệu, qua thời gian, sức khỏe bé có sự cải thiện giúp chị Thảo thêm vững tin, cố gắng để con có một cuộc sống tốt hơn.

Các bác sĩ Bệnh viện Đại học Y Dược Buôn Ma Thuột thăm khám, điều trị răng miệng cho trẻ tại chương trình "Khám, chữa bệnh và tư vấn chăm sóc răng miệng cho trẻ bại não”.

Có lẽ đối với những người cha, người mẹ có con bị bại não, cuộc sống bình thường như bao gia đình khác là một ước mơ xa xỉ.

Nhiều năm rong ruổi khắp các nơi tìm phương pháp chữa trị cho con bị chứng bại não, hơn ai hết, chị Nguyễn Thị Kim Dung (Chi hội trưởng Chi hội Gia đình trẻ em và người bại não tỉnh Đắk Lắk) thấu hiểu nỗi đau và mất phương hướng của những gia đình có con mắc căn bệnh này.

Nhiều bà mẹ khi biết con mình mắc chứng bệnh ấy đều suy sụp, sống khép mình với xã hội và bản thân chìm trong đau khổ. Chưa kể, các bé mang trong mình căn bệnh này sức khỏe rất yếu, thường xuyên đau ốm, có trẻ thỉnh thoảng lại lên những cơn co giật, rối loạn hành vi… Việc chăm sóc, điều trị không chỉ đòi hỏi sự kiên trì mà còn rất tốn kém về kinh phí.

Đồng cảm và sẻ chia

Đồng cảm và thấu hiểu nỗi đau của những gia đình có con bị mắc bệnh bại não, thời gian qua, Chi hội Gia đình trẻ em và người bại não tỉnh Đắk Lắk (thuộc Hội Gia đình trẻ em và người bại não Việt Nam) đã đồng hành, giúp đỡ và trở thành cầu nối lan tỏa tình yêu thương của cộng đồng đến những trẻ không may mắc bệnh. Chị Nguyễn Thị Kim Dung cho biết, chi hội hiện là nơi kết nối, chia sẻ của hơn 220 gia đình có con em bị bại não tại tỉnh Đắk Lắk. Hầu hết các hội viên có hoàn cảnh rất khó khăn, chưa kể một số gia đình vợ chồng đã chia tay, chỉ còn mẹ đơn thân vật lộn với cuộc sống.

Qua sự hỗ trợ, ủng hộ của các đơn vị, nhà hảo tâm, chi hội đã triển khai nhiều chương trình ý nghĩa cho trẻ bại não như vui chơi, tặng quà, chăm sóc sức khỏe… Đơn cử như chương trình nhân đạo “Khám, chữa bệnh và tư vấn chăm sóc răng miệng cho trẻ bại não” do chi hội phối hợp cùng Bệnh viện Đại học Y Dược Buôn Ma Thuột triển khai đều đặn ba năm qua. Theo chị Nguyễn Thị Kim Dung, chăm sóc răng miệng cho trẻ bại não không hề đơn giản vì các bé chưa biết hợp tác, có cả sự phản kháng, do đó nhiều đơn vị, phòng khám không mặn mà nhận chữa trị. Bởi thế, các phụ huynh có con bại não hy vọng rất nhiều về chương trình này, mong con có thêm cơ hội cải thiện sức khỏe.

Các bác sĩ của Bệnh viện Đại học Y Dược Buôn Ma Thuột và gia đình có trẻ bị bại não tham gia chương trình "Khám, chữa bệnh và tư vấn chăm sóc răng miệng cho trẻ bại não” năm 2025.

Năm 2024, Quỹ Từ tâm Đắk Lắk xây dựng chương trình dạy nghề miễn phí với các lớp học như: cắt may, pha chế, nấu chè, hướng dẫn bán hàng trên các nền tảng mạng xã hội… Gần 30 hội viên của Chi hội Gia đình trẻ em và người bại não tỉnh Đắk Lắk đã đăng ký tham gia. Nhiều hội viên nhà rất xa, gia cảnh khó khăn vẫn thu xếp đưa con lên TP. Buôn Ma Thuột, nỗ lực hoàn thành lớp học. Chương trình đã trở thành "mái ấm" học tập, chia sẻ và mang lại hy vọng cho những người mẹ trong hành trình đi tìm sinh kế để duy trì cuộc sống.

Vào mỗi cuối tuần, Văn phòng chi hội nằm trên đường Lê Duẩn (TP. Buôn Ma Thuột) trở thành nơi gặp gỡ, giao lưu của các gia đình có con bị bệnh. Trẻ bại não được gặp nhau, vui chơi và các mẹ có cơ hội chia sẻ kinh nghiệm chăm sóc, chữa trị bệnh cho con, tâm sự những vấn đề trong cuộc sống…, giúp họ vượt qua những áp lực để hướng về một tương lai tươi sáng hơn.

Huyền Diệu